Hablar sobre el alzhéimer con su ser querido

Si observa señales potenciales de la enfermedad de Alzheimer o una demencia relacionada, lo mejor que puede hacer es hablar con su ser querido sobre el tema, aunque le dé miedo o le resulte incómodo. El alzhéimer es una enfermedad progresiva, es decir, sus síntomas empeoran con el paso del tiempo. Hable con su ser querido con tiempo para que ambos puedan prepararse y responder a los cambios que puedan ocurrir. Para su ser querido, usted podría ser la mayor esperanza de una mejor calidad de vida.

Al abordar el tema, considere cuatro pasos en su conversación:

Paso 1: En su marca

Es difícil hablar de temas delicados, especialmente cuando la persona con quien se va a platicar es el padre, la madre o el cónyuge. Quizá podría preguntarse: ¿Qué hago si él cree que no tiene ningún problema? ¿Y si se niega a hablar del tema? ¿Y si se enoja? ¿Qué voy a decirle? ¿Sería mejor esperar?  Estas son preocupaciones normales.

Sin embargo, una vez que se detectan problemas que no son cambios típicos del envejecimiento es hora de hablar sobre el tema de una manera calmada y comprensiva. Es posible que su ser querido ya sea consciente del problema y le preocupe lo que piensen los demás o tenga miedo del futuro. Hablar sobre el tema con tiempo es la mejor manera de asegurarle a su ser querido que usted está ahí para él y quiere ayudarlo.

Paso 2: Listo

Una vez que usted sepa cuándo es el momento de hablar, elija el entorno apropiado.

• Lo mejor es hablar cuando estén solos en un lugar tranquilo.
• Intente evitar hablar cuando usted o su ser querido estén estresados.

Piense en un objetivo concreto, como programar una cita con el médico para averiguar cuál es la causa de los síntomas. Recibir una evaluación y un plan de tratamiento les ayudará a prepararse para el futuro.

Escriba diversas maneras de iniciar la conversación, por ejemplo:

• He estado pensando en mis propios planes de atención a largo plazo últimamente, y me preguntaba si tú ya habías pensado sobre eso y si tenías algún consejo que darme.
• Me preguntaba si has notado los mismos cambios en tu comportamiento que yo he notado.
• ¿Te gustaría saber si hay algún cambio en tu comportamiento que yo haya notado y que me preocupa?
• ¿Qué puedo hacer para ayudarte?

Paso 3: Fuera

Su actitud al abordar el tema puede ser más importante que las palabras que utilice.

• Sea comprensivo y muéstrese dispuesto a escuchar.
• Pregunte a su ser querido cómo se siente y qué es importante para él. Conocer sus preocupaciones y prioridades podrá guiarle a usted para tomar decisiones en cada etapa.
• Es importante que la conversación sea sencilla y que se aborde en pasos cortos. Las personas que experimentan síntomas de demencia pueden sentirse abrumadas con mucha información.

Hable seguido del tema, para que conversar sobre su enfermedad se convierta en una parte normal de su relación.

Hablar de los síntomas de la demencia puede desencadenar sentimientos de ira, miedo, depresión o vergüenza. Estas emociones a menudo hacen que la gente evite hablar del tema con familiares o amigos y es común que se resistan cuando se hable de los síntomas de la demencia. No hay que rendirse si esto sucede. Inténtelo de nuevo otro día y siga intentándolo todo el tiempo que sea necesario.

También es importante hablar con otros familiares o amigos cercanos. Consiga ayuda para usted, y así podrá ayudar mejor a su ser querido. 

Paso 4: Siga avanzando

Hablar sobre la enfermedad de Alzheimer es un proceso constante que comienza con los detalles sobre los primeros síntomas y la cita médica, y continúa su desarrollo a medida que pasa el tiempo y los síntomas se vuelven más difíciles.

A medida que avanza la demencia, suele resultar más difícil mantener conversaciones en las que su ser querido pueda participar plenamente. Hablar con tiempo y a menudo cuando surgen problemas le ayuda a conocer las necesidades de su ser querido y a asegurarse de que sus deseos se cumplen tanto como se pueda.

Los siguientes son algunos consejos sobre cómo puede seguir conversando sobre el tema conforme los síntomas de la enfermedad de Alzheimer evolucionan.

• Dígale a su ser querido que lo apoya y que estará siempre a su lado.
• Comparta los deseos de su ser querido con la familia y los proveedores médicos.
• Pida ayuda para atender lo que más importe a su ser querido y a su familia. 
• Manténgase en contacto con su propia red de apoyo de familiares, amigos y comunidad.
• Evite las discusiones. La confusión, la pérdida de la memoria y la frustración pueden hacer que su ser querido se comporte de forma poco racional, y que no se pueda tener un diálogo con él.

Recuerde que usted está dando lo mejor de sí mismo como cuidador. Consejos para cuidadores, incluidas recomendaciones específicas para el cuidado de una persona con alzhéimer, del Departamento Estatal de Servicios de Salud (DSHS) de Texas (en inglés).

Para orientación más detallada, consulte el documento Conversation Project del Institute for Healthcare Improvement.